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Redacción. San Sebastián
En el marco del proyecto Pandah, se ha presentado el Informe de Asociaciones de Pacientes con TDAH. Se trata de un documento que recoge las necesidades de pacientes, padres y cuidadores, los problemas con los que se enfrentan en el día a día y las reivindicaciones que presentan. El informe se ha dado a conocer durante el IV Congreso de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad, Feaadah, en San Sebastián. Dentro de las actividades del proyecto Pandah, se ha convocado a los miembros de las principales asociaciones de ayuda al TDAH para analizar la situación de este trastorno en España y escuchar sus experiencias actuales. Todas ellas coinciden en que existen numerosas dificultades en el día a día del paciente de TDAH, tanto en el entorno familiar y social, así como problemas derivados del diagnóstico tardío y del infradiagnóstico, que acarrean consecuencias graves a lo largo de la infancia y la vida adulta.
Maite Urkizu (izq.), directora del IV Congreso Nacional de TDAH y coordinadora de Profesionales de la Asociación de Déficit de Atención con Hiperactividad de Guipúzcoa (ADAHIgi); Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al TDAH, y Maite Ferrín, psiquiatra infantil del Área de Salud de Estella (Navarra) y del Departamento de Psiquiatría Infantojuvenil del Instituto de Psiquiatría de Londres.
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Fulgencio Madrid, presidente de la Feaadah, ha destacado que “lo más importante es que se reconozca al TDAH como un trastorno real y de origen neurobiológico, tal y como se evidencia en la Guía de Práctica Clínica sobre el TDAH del Sistema Nacional de Salud, y que haya una mayor conciencia social ya que, además de las dificultades a las que nos enfrentamos cada día debido a este trastorno, también nos encontramos desamparados y sin apoyo por parte de muchos colectivos que ni siquiera reconocen el TDAH como tal”.
Un trastorno que afecta también a la familia
A pesar de que el TDAH se percibe como un trastorno heterogéneo, en el sentido de que puede tener manifestaciones variables en función del perfil del paciente y de las características del medio en que se desenvuelve, emergen una serie de síntomas o manifestaciones comunes, como son las dificultades de concentración, de aprendizaje, impulsividad y problemas para relacionarse y adaptarse a su entorno. Estas manifestaciones del trastorno afectan negativamente y de forma significativa a la vida no sólo del paciente, sino también de sus familiares y su entorno más cercano. Los padres de estos niños se enfrentan en gran medida a la falta de información homogénea, larga espera en un diagnóstico claro y poca sensibilización hacia el mismo a nivel social y familiar. Fulgencio Madrid ha explicado que “la mayoría de los padres acaban pensando que la culpa es suya por no saber educar a sus hijos correctamente”. “Esto acarrea una serie de consecuencias fatales, como son la autoculpabilidad y la desestructuración familiar. Además, la falta de diagnóstico aumenta la incomprensión por parte del resto de la familia y el entorno cercano y tachan al niño de maleducado y rebelde”, ha añadido.
El TDAH requiere un tratamiento multidisciplinar e individualizado en el que se necesita, además de un tratamiento farmacológico y psicopedagógico, profesores particulares de refuerzo, actividades extraescolares, para mantener al niño activo y desahogado, formación a los padres, etc. Estos tratamientos y las atenciones especiales que se requieren suponen una importante carga económica para la familia, incluso muchas familias abandonan determinados tratamientos farmacológicos por su elevado coste. Además, los padres tienen que afrontar los gastos derivados de imprevistos como la pérdida de objetos, y normalmente uno de ellos debe reducir su jornada laboral o abandonarla para poder atender al niño, afectando significativamente en el presupuesto familiar. “Con frecuencia, la familia no puede asumir el coste y el niño no recibe el tratamiento multimodal que necesitaría”, ha comentado Fulgencio Madrid. Asimismo, las asociaciones de pacientes subrayan la idea de que un paciente con TDAH no diagnosticado puede suponer a la larga un gasto mucho mayor para la Administración y la sociedad, derivado del fracaso escolar, accidentes de tráfico, bajas laborales por depresión, problemas de drogadicción, problemas delictivos, etc.
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Asimismo, las asociaciones de pacientes reclaman que el TDAH sea considerado un atenuante en el sistema judicial en el caso de cometer un delito. En palabras de Fulgencio Madrid, “en lugar de ingreso en prisión por el delito cometido, deberían contemplarse medidas alternativas que les permitan recibir la atención sanitaria en el ámbito comunitario y no volver a delinquir". Por otro lado, las asociaciones de pacientes solicitan que se establezcan un mayor número de adaptaciones en el sistema educativo durante todo el itinerario escolar, como la puesta en marcha de alternativas académicas con mayores salidas profesionales, así como la creación de un protocolo de actuación único que contemple la creación de un sistema de evaluación continuada.
Una de las conclusiones del informe señala que los pacientes de TDAH y sus familiares se encuentran en una sensación de desamparo asistencial que se deriva de un conjunto de problemas o dificultades a las que deben enfrentarse, como la falta de conocimiento y de sensibilización hacia el TDAH a nivel social y por parte de muchos profesionales. Las familias se sienten, además, desorientadas y no disponen de la información necesaria para saber a qué tipo de profesional acudir. Fulgencio Madrid destaca además: “Falta un protocolo unificado entre los profesionales médicos, así como entre los del sector de la educación, sobre el reconocimiento del TDAH como un trastorno. Una de las consecuencias directas es que el diagnóstico con frecuencia llega tarde, y si no se detecta en la infancia, la situación se complica con la llegada a la pubertad, donde puede aparecer el componente negativista desafiante, dificultando no sólo el diagnóstico, sino también el tratamiento”.
Asociaciones de pacientes, claves para un correcto diagnóstico y tratamiento
Hoy por hoy, las asociaciones de pacientes tienen un papel muy relevante, pues funcionan como un espacio para compartir experiencias y para obtener apoyo emocional. “Además de orientar a los pacientes sobre los pasos a seguir desde el diagnóstico, ofrecemos formación a los padres y escuelas, información y bibliografía. Algunas asociaciones incluso contamos con especialistas que realizan diagnósticos clínicos y atienden a los niños ya diagnosticados” explica el presidente de la FEAADAH.
En la mayoría de las ocasiones, estas asociaciones se ven desbordadas por la cantidad de pacientes y familiares a los que atienden, la falta de recursos, y las dificultades de ofertar y acceder a cursos de formación a profesores de centros de enseñanza. “Si a todo esto sumamos la escasa formación en muchos de los centros educativos e, incluso entre profesionales de la salud, tanto las asociaciones como las familias nos encontramos en una situación de desamparo, que dificulta aún más el tratamiento multidisciplinar del paciente de TDAH”, ha lamentado Fulgencio Madrid, quien ha reclamado una mayor implicación por parte de la administración, los profesionales de la educación y el colectivo médico.
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